17.4.2020 (Webnoviny.sk) - Pri príležitosti Svetového dňa hemofílie prichádza do regiónu strednej a východnej Európy projekt Liberate Life, ktorý je víziou švédskej farmaceutickej spoločnosti Sobi o živote bez obmedzení spôsobovaných hemofíliou.  Jeho cieľom je zmeniť pohľad na toto zriedkavé ochorenie a poskytnúť tak pacientom s hemofíliou možnosť viesť plnohodnotný život. Do projektu sa spolu s ďalšími piatimi krajinami zapojí aj Slovensko, a to v spolupráci so Slovenským hemofilickým združením a špičkovými odborníkmi.

Vízia Liberate Life má povzbudiť ľudí žijúcich s hemofíliou a inšpirovať ich k tomu, aby žili svoj život bez zbytočných kompromisov. Súčasťou projektu je aj spustenie dotazníka medzi hemofilickými pacientmi na Slovensku, vďaka ktorému sa zmapujú ich skutočné potreby. Prieskum by mal okrem iného odhaliť problémy a výzvy, ktorým hemofilici každodenne čelia, o aký druh informácií majú záujem, odkiaľ tieto informácie prioritne čerpajú a cez aké kanály komunikujú s ostatnými pacientmi. Výsledky prieskumu nadviažu na celoeurópsku etnografickú štúdiu, ktorú v rámci budovania vízie Liberate Life pre život hemofilikov, vypracovala spoločnosť Sobi.

Zo záverov tejto štúdie vyplýva, že ľudia žijúci s hemofíliou čelia špecifickým výzvam, ktoré sú charakteristické pre jednotlivé etapy v ich živote. Neistota a obavy spojené s ochorením mnohým z nich bránia plnohodnotne žiť. Pacienti sa často obávajú napríklad športovať či cestovať, no celoeurópsky projekt Liberate Life prostredníctvom príkladov konkrétnych pacientov ukazuje, že aj tieto aktivity sú dnes vďaka napredovaniu v oblasti liečby možné. Projekt preto ponúka inšpirácie reálnych ľudí s hemofíliou, ktorí sa rozhodli pre život bez obmedzení. https://liberatelife.sk/spoznaj-nasich-hrdinov

Doterajšia liečba umožňuje ľuďom s hemofíliou viesť takmer normálny život. Poskytuje im základný pocit stability zabezpečením dlhšieho života, no nedovoľuje im viesť život so všetkými jeho možnosťami, vyplýva z hĺbkovej štúdie, na ktorej výsledkoch je vízia Liberate Life postavená.

Ing. Jaroslav Janovec, predseda Slovenského hemofilického združenia, uviedol: "Oceňujem, že v čase pandémie COVID-19, keď je komunikácia s pacientmi komplikovanejšia, vzniká iniciatíva, vďaka ktorej si pacienti môžu prečítať overené informácie v digitálnej podobe."

Do Liberate Life sa už zapojili viacerí významní experti v oblasti hemofílie zo západnej Európy a pribúdajú ďalší. V rámci strednej a východnej Európy sa okrem Slovenska pridajú aj Česká republika, Bulharsko, Chorvátsko, Rumunsko a Slovinsko.

Čo je hemofília?

Hemofília je typ poruchy krvácania, pri ktorej sa krv nezráža tak, ako by mala. Ide o genetickú poruchu, ktorá spôsobuje nedostatočnú tvorbu bielkoviny krvnej plazmy (koagulačného faktora VIII, respektíve IX), ktorá je na správne zrážanie krvi potrebná. Zastaviť krvácanie u človeka žijúceho s hemofíliou trvá dlhšie, ako u zdravého jedinca

Pre viac informácií navštívte webovú stránku www.liberatelife.sk

O spoločnosti Sobi

Sobi Slovensko je súčasťou švédskej biofarmaceutickej spoločnosti Swedish Orphan Biovitrum (Sobi™), ktorá sa špecializuje na zlepšovanie životov ľudí so zriedkavými ochoreniami. Sobi neustále vyvíja inovatívne terapie v oblasti hematológie, imunológie a špeciálnych indikácií. Spoločnosť zamestnáva približne 1400 ľudí po celej Európe, Severnej Amerike, strednom východe, Rusku a severnej Afrike.

Informačný servis



Viac k témam: hemofília, Liberate Life, PR
Zdroj: Webnoviny.sk - Projekt Liberate Life povzbudzuje ľudí s hemofíliou, aby žili naplno © SITA Všetky práva vyhradené.