14.11.2024 (SITA.sk) - Roztrúsená skleróza, známa aj ako skleróza multiplex (SM – sclerosis multiplex), nie je diagnóza, ktorá automaticky odsudzuje pacienta k pasívnemu životu. Pri včasnom nasadení vhodnej liečby totiž môžu pacienti žiť plnohodnotným životom a byť prínosom pre celú spoločnosť. Ako hovorí Prof. PhDr. Róbert Babeľa PhD., MBA, MSc (HTA), FISAC, "potrebujeme správnu liečbu, v správny čas a pre správneho pacienta. Potom pomôžeme pacientom, ich rodinám, ekonomike a aj spoločnosti".


Šírením povedomia o tomto ochorení môžeme pomôcť nielen k tomu, aby boli pacienti dostatočne a správne informovaní, ale aj prispieť k včasnej diagnostike. A navyše, verejnosť, ktorá neverí mýtom, tiež s najväčšou pravdepodobnosťou prejaví pacientom väčšie porozumenie.

Len šírením povedomia môžeme zbúrať bariéry tvorené neznalosťou. Len s pomocou osvety dokážeme prekonať zastarané stereotypy, ktoré vykresľujú pacientov s touto diagnózou ako ľudí odkázaných na invalidný vozík či neschopných aktívneho života. Vďaka modernej vede a liečebným postupom už totiž v súčasnosti môžu viesť plnohodnotný život – pracovať, cestovať, mať rodinu a venovať sa koníčkom. A to, čo ich skutočne obmedzuje, sú negatívne predstavy pretrvávajúce v spoločnosti, ktoré prispievajú k diskriminácii v práci, vo vzťahoch a bežnom živote. Pre zlepšenie života pacientov s SM je preto nevyhnutné presvedčiť ich okolie, že táto diagnóza neznamená, že človek nemôže ďalej naplno žiť.

Spolupracujúci pacienti môžu viesť plnohodnotný život

"Roztrúsená skleróza je závažné neurologické ochorenie, ktoré postihuje najmä mladých dospelých, s najčastejším vznikom medzi 20. a 40. rokom veku, pričom prevahu medzi pacientmi, asi tri ku jednej, majú ženy. Choroba sa často objavuje v tej časti života, keď študujeme, etablujeme sa v zamestnaní alebo zakladáme rodiny, čo môže výrazne ovplyvniť ďalší život. Dosah ochorenia je významný tým, že predstavuje najčastejšiu netraumatickú príčinu invalidizácie v skupine mladých dospelých," upozorňuje MUDr. Viera Hančinová z Centra pre liečbu sclerosis multiplex (SM) v Univerzitnej Nemocnici Bratislava, pracovisko Ružinov.

Vďaka správnej liečbe však k tomu nemusí dôjsť. "Spolupracujúci pacienti, ktorí ukážu ochotu liečiť sa a dodržiavať liečebné postupy, môžu v súčasnosti naozaj viesť plnohodnotný život. Naše pacientky rodia deti, naši pacienti aktívne pracujú a sú prínosom pre rodiny aj celú spoločnosť, môžu cestovať, športovať. Toto ochorenie im naozaj nemusí negatívne zasahovať do kvality života," vysvetľuje ďalej lekárka s tým, že pri dobre nastavenej liečbe sú pacienti stabilizovaní a stretáva sa s nimi len na pravidelných ambulantných kontrolách.

Väčšina pacientov je v produktívnom veku

Podľa dostupných dát sú asi 97 % pacientov ľudia v produktívnom veku a ako upozorňuje Prof. PhDr. Róbert Babeľa PhD., MBA, MSc (HTA), FISAC, "čím má spoločnosť viac pacientov v produktívnom veku, tým je vyššia strata produktivity, tj. pacienti namiesto bežnej pracovnej činnosti a bežného života musia byť hospitalizovaní alebo na PN, ktorá sa hradí zo spoločných zdrojov spoločnosti. A zároveň je väčší tlak na zdravú populáciu, ktorá produkuje zdroje aj pre tých, ktorí kvôli ochoreniu nemôžu pracovať".

Práve skutočnosť, že je úplná väčšina pacientov s SM v produktívnom veku, podľa profesora v odbore Verejné zdravotníctvo a Prorektora pre vedu a výskum na Slovenskej zdravotníckej univerzite v Bratislave "zvýrazňuje potrebu adekvátnej stratégie a zabezpečenie čo najefektívnejších možností terapie, ktorá už v tejto dobe dokáže vrátiť človeka s touto diagnózou relatívne skoro do normálneho - a nielen pracovného – života".

Článok pokračuje na nasledujúcej strane: