Lieky a financovanie: rastúce náklady a potreba jasných pravidiel
Dostupnosť liekov na zriedkavé choroby patrí medzi citlivé témy. Ako uviedla PharmDr. Linda Váleková Sojáková, riaditeľka odboru kategorizácie a liekovej politiky MZ SR v rámci diskusie, Slovensko má aktuálne 82 liekov s orphan statusom, čo je porovnateľné s Českou republikou (85). Počet liečených pacientov za posledných päť rokov stúpol. Jedným z cieľov pripravovaných legislatívnych úprav v liekovej politike je tak zo strany ministerstva zdravotníctva zrýchliť kategorizáciu liekov a dostať orphan lieky do štandardnej kategorizácie. Zároveň nastavuje nové pravidlá pre pacientov, ktorí budú mať nárok na to, aby mali schválené výnimky. Osobitnou témou je ale aj dostupnosť starších a neraz lacných liekov, ktorým skončila registrácia. "Nejde len o inovatívne lieky. Je potrebné vytvoriť legislatívne normy, ktoré budú riešiť aj tento problém," uviedla MUDr. Aurélia Mojzešová, detská onkologička v NÚDCH Bratislava a členka pracovnej skupiny pre zriedkavé choroby pri MZ SR. Podľa odborníkov je začatý legislatívny proces príležitosťou hľadať rovnováhu medzi medicínskou potrebou, nákladovou efektivitou a udržateľnosťou. "Cesta k liekom na zriedkavé choroby je dlhá. Uvedomujeme si, že nikdy nebudeme mať viac peňazí a ani nie je cieľom zákona, aby mal každý všetko plne hradené. Možno je to však príležitosť vymyslieť nový systém, hľadať cesty, ako hodnotiť úhrady, ako vyčísliť, že pacient je vďaka vhodnej liečbe samostatný, funkčný a nepredstavuje záťaž pre sociálny systém. Aj preto je dôležité, aby sme pokračovali v diskusiách a konečná dohoda bola výsledkom kompromisov," skonštatovala Doc. PharmDr. Tatiana Foltánová PhD.
Budúcnosť: vzdelávanie a umelá inteligencia
Odborníci sa zhodujú tiež na potrebe systematickej prípravy mladej generácie lekárov na starostlivosť o pacientov so zriedkavými chorobami. Príkladom je viac ako šesť rokov trvajúca spolupráca České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO), ktorá s 2. lekárskou fakultou Karlovej Univerzity a ďalšími fakultami realizuje projekt, v rámci ktorého sa títo pacienti a ich rodinní príslušníci zúčastňujú seminárov s medikmi. Zriedkavé choroby zároveň posúvajú aj hranice personalizovanej medicíny. Umelá inteligencia už dnes zohráva významnú úlohu pri objavovaní nových molekúl a skracovaní času vývoja liekov. "Zatiaľ čo tradičný objav nových molekúl trval približne šesť rokov, dnes vidíme podstatne kratšie časové rámce podporené AI modelmi. Umelá inteligencia môže pomôcť predpovedať molekulárne interakcie a automatizovať časti vývojového procesu," hovorí Erik Brešťanský, ICC Slovakia Site Lead spoločnosti Takeda, významnej globálnej biofarmaceutickej spoločnosti s pôvodom v Japonsku, s viac ako 240-ročnou tradíciou, ktorá v roku 2022 otvorila v Bratislave inovačné centrum zamerané na digitálnu transformáciu. Medzinárodný rozmer diskusie podporil svojou účasťou tiež veľvyslanec Japonska na Slovensku. Akademická obec bola v rámci diskusie zastúpená Lekárskou fakultou Univerzity Komenského v Bratislave.Informačný servis
Zdroj: SITA.sk - Slovenskí experti na zriedkavé choroby sú na úrovni európskej špičky, chýba im však systémová podpora © SITA Všetky práva vyhradené.
Foto k článku nájdete na nasledujúcej strane: