Foto Getty Images
Na Slovensku máme približne 1000 pacientov so sklerodermiou.
Na celom svete touto diagnózou trpí približne 2,5 milióna ľudí.
Najčastejšie sa objavuje vo veku od 25 - 55 rokov.
Postihuje 8-krát častejšie ženy ako mužov, môže však postihnúť i deti.
Frekvenica jej výskytu je približne 8 – 33 jedincov zo 100 000.
Pacientov so sklerodermiou sledujú reumatológovia.
Vážnejšie stavy sa na Slovensku sústreďujú v NURCHu v Piešťanoch.
Svetový deň sklerodermie je každoročne 29. júna a hoci tento dátum už je za nami, chceme vám sklerodermiu priblížiť a vyjadriť tak podporu pacientom s touto ojedinelou diagnózou a zároveň upriamiť pozornosť práve na nich a ich potreby.
Prinášame vám rozhovor s reumatologičkou a zároveň pneumologičkou MUDr. Elizabeth Záňovou, PhD., ktorá nám priblížila, čo pojem sklerodermia vlastne znamená, ako ju rozpoznať, ako sa lieči ale aj ako je účinná inovatívna liečba pre najviac postihnutých pacientov týmto ochorením stále často nedostupná.
Informácie o tomto, ale aj o iných ochoreniach ktoré nejakým spôsobom súvisia s pľúcnou fibrózou nájdete aj na stránkach občianskeho združenia OZ Nádej pre pľúca www.plucnafibroza.sk, ktoré združuje pacientov s rôznymi formami pľúcnej fibrózy.
Čo je vlastne sklerodermia
Na začiatok sme sa pani doktorky opýtali, čo si máme predstaviť pod pojmom sklerodermia. Pani doktorka vysvetlila, že názov sklerodermia je odvodený z gréckeho slova skleros - tvrdý a derma – koža, spolu teda znamená "tvrdá koža". "Koža sa pri sklerodermii postupne stáva lesklou a tvrdou. Existujú dva rozdielne typy sklerodermie a to lokalizovaná a systémová." Podľa slov pani doktorky je miernejšou formou lokalizovaná sklerodermia, ktorá postihuje len kožu a tkanivá nachádzajúce sa pod ňou vo forme ložísk alebo tuhých pásov. Naopak vážnejšou formou sklerodermie je systémové ochorenie spojivového tkaniva postihujúce nielen kožu, ale aj vnútorné orgány, kĺby, svaly.Sklerodermia sa radí medzi autoimunitné ochorenia. MUDr. Elizabeth Záňová nám objasnila, že "pod pojmom autoimunitné ochorenia rozumieme skupinu chorôb, pri ktorých dochádza spravidla k nadmernej či nesprávnej aktivite imunitného systému, ktorý v dôsledku tohto stavu začne napádať niektoré štruktúry vlastného tela."
"To znamená, že bunky, ktoré majú zabezpečiť obranu organizmu proti infekcii a poškodeniu, začnú ničiť aj iné bunky v tele. Imunitný systém človeka tak vlastne nedokáže v dôsledku poruchy rozlíšiť vlastné bunky od tých cudzích. I zdravé bunky nesprávne vyhodnocuje za telu škodlivé a produkuje proti nim protilátky. K takémuto poškodzovaniu vlastných buniek imunitným systémom môže dochádzať na rôznych miestach v tele, či už v tkanivách alebo aj orgánoch."
Dá sa tomuto ochoreniu predchádzať?
Pani doktorky sme sa opýtali, či sa dá autoimunitným ochoreniam predchádzať. Povedala nám, že "pri rozvoji autoimunitných ochorení nejde len o následok vplyvu jedného faktora. Vždy je to súhra viacerých premenných, v rôznom pomere – jednak genetická predispozícia, vplyv environmentálnych faktorov, životného štýlu človeka, nadmerného stresu a iných faktorov, ktoré môžu pôsobiť na to, že sa ochorenie u človeka prejaví.""Ak sa pozeráme na autoimunitné ochorenia globálne, tak prevencia mňa ako jedinca spočíva v tom, čo robím, ako žijem. Teda napríklad čo jem, či sa dostatočne hýbem, akým chemickým toxínom z priemyslu a poľnohospodárstva som každodenne vystavená."
"Konkrétne pre systémové ochorenia spojiva, napr. systémovú sklerózu, prevencia neexistuje. Spočíva skôr v režimových opatreniach, kde sa snažíme vyhýbať sa prostrediu, ktoré môže chorobu zhoršovať."
Článok pokračuje na nasledujúcej strane:
